terça-feira, 22 de fevereiro de 2022

Você sabe o que é Ataxia?

Richard Jakubaszko  
Uma doença rara que não se sabe quais as causas, e ainda não tem cura, a Ataxia é um processo degenerativo que acaba por levar à morte de forma precoce a maioria de seus portadores. Tenho um amigo, o engenheiro agrônomo Odo Primavesi, que reside em São Carlos(SP), que aposentou-se antes do previsto na Embrapa, junto com sua esposa, Ana, para tratar da filha Camila, que apresentou sintomas iniciais de uma doença degenerativa. Demoraram a descobrir o nome do problema, a Ataxia, que apareceu quando Camila era mais jovem. Correram médicos e especialistas durante muitos anos, no Brasil e mundo afora, em busca de respostas. Mais recentemente chegaram ao conhecimento do que se passava.

No vídeo o relato de um processo de um jovem americano que tem Ataxia de Friedreich e briga pela divulgação do problema e em busca de recursos que incentivem a cura da doença. A luta é feita com criatividade, e muita dignidade humana. O vídeo abaixo é um documentário sobre a equipe FARA, que pedalou 3.005 milhas (+- 5.000 quilômetros de bicicleta na maior corrida das Américas / Estados Unidos) para ajudar a aumentar a conscientização sobre a Ataxia e encontrar tratamentos

O vídeo tem legendas em português, traduzidas por Camila Primavesi.


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